B(e) NAMSE:

In Deutschland leben rund vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung. In Europa gilt eine Erkrankung als selten, die höchstens eine von 2.000 Personen betrifft. Insgesamt gibt es mehr als 6.000 Seltene Erkrankungen, die häufig unzureichend erforscht und schwer zu behandeln sind. Ob eine Erkrankung als selten eingestuft wird, kann sich im Laufe der Zeit oder je nach Region verändern. Es gibt auch Krankheiten, die in ihrer typischen Form weit verbreitet sind, in bestimmten Sonderformen jedoch nur selten vorkommen. Die meisten Seltenen Erkrankungen beruhen auf angeborenen genetischen Veränderungen und treten deshalb häufig im Kindes- und Jugendalter auf. Sie gehen mit vielfältigen körperlichen, psychischen sowie sozialen Problemen einher. Der Zugang zu adäquaten Behandlungen ist für junge Patientinnen und Patienten häufig unzureichend, die gesundheitsökonomischen Kosten sind hoch.

Im Rahmen des Projektes soll durch die Implementierung einer Neuen Versorgungsform die Versorgungsqualität der jungen Menschen mit Seltenen Erkrankungen spürbar und messbar gesteigert werden:

• durch eine bedarfsbezogene, kontinuierliche und teambasierte Versorgungskoordination (KTVK),
• durch strukturierte Schulungen der betroffenen Patient:innen und deren Familien,
• durch eine bessere Überleitung der Patient:innen von Kinder- und Jugendärzt:innen in die Erwachsenenmedizin – Transition genannt.

Ziel ist es, eine kontinuierliche und koordinierte Betreuung sicherzustellen, die nicht nur die medizinischen, sondern auch die psychosozialen Bedürfnisse der Patient:innen berücksichtigt. Durch telemedizinische Angebote sollen Patient:innen aktiv in den Behandlungsprozess eingebunden und unnötige Wege zu den Kliniken reduziert werden.

Die erfolgreiche Umsetzung des Projekts B(e) NAMSE erfordert die Zusammenarbeit verschiedener Akteure. Dazu zählen Versorgende, Patient:innenvertretungen, Krankenkassen und Forschungsinstitute. Sie tragen zur Planung, Durchführung und Evaluierung der Neuen Versorgungsform bei. Die enge Kooperation der verschiedenen Partner soll sicherstellen, dass die entwickelte Versorgungsform langfristig in die Regelversorgung überführt werden kann.

Die Projektkoordination (Konsortialführung) ist an der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln, Universität Witten/Herdecke und der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin Bochum, Centrum für Seltene Erkrankungen Ruhr (CeSER) angesiedelt.

Gefördert wird dieses am 1. Januar 2025 gestartete Konsortialprojekt über einen Zeitraum von 42 Monaten mit Mitteln aus dem Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA).

• Kontinuierliche Teambasierte Versorgungskoordination KTVK
• Ganzheitlicher, bedarfsorientierter Behandlungsansatz
• Telemedizinische und persönliche Begleitung
• Patient:innen- und Familienschulungen
• Transition in die Erwachsenenmedizin

• 6 Universitätskliniken 
• 5 Krankenkassen 
• 1 Selbsthilfe-Dachverband 
• 3 Evaluationsinstitutionen